2025-07-06 14:23:26 康永飛 李萬宏
近日一張水滴籌求助圖片在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)……
各位親朋好友和愛心人士，您們好！
懇求大家給我們一家一次訴說的機會，我叫【周學(xué)清】是孩子爸爸，孩子媽媽叫【羅茸茸】今天是為我們出生3個月的兒子申請籌款！家住:【陜西省榆林市靖邊縣楊橋畔鎮(zhèn)龐畔村】我們就是普通農(nóng)村家庭。我和妻子結(jié)婚7年多，今年迎來了我們的第一個寶寶，原本我們滿心期待著新生命降臨帶來的喜悅，可孩子出生后被確診為：【大皰性表皮松解癥】這份喜悅瞬間被恐懼和絕望吞噬。如今，我們在生死邊緣苦苦掙扎，急需您的幫助??
【大皰性表皮松解癥】是一種罕見的遺傳性皮膚疾病。這個陌生又可怕的疾病，如同惡魔般纏繞著我的孩子。它會讓孩子的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦、觸碰，甚至衣物的剮蹭，都會導(dǎo)致孩子皮膚大片水皰、潰爛、脫落，如同皮膚被“剝皮”一般。孩子出生后在醫(yī)院治療了40多天，經(jīng)歷了無數(shù)次痛苦的換藥和治療。看著他小小的身體上布滿了水皰和傷口，每次換藥時撕心裂肺的哭喊，我們的心就像被千萬根針扎著，恨不得替他去承受所有痛苦。醫(yī)生說，這種病目前無法根治，只能通過長期治療來緩解癥狀、預(yù)防感染，降低并發(fā)癥風險，后續(xù)的治療是一場漫長的“馬拉松”。
為了給孩子治病，我們一家早已傾盡所有。住院40多天，每天高昂的治療費、護理費、藥品費，已經(jīng)花光了家里所有的積蓄，還向親戚朋友借了不少錢。孩子后續(xù)需要長期使用特殊敷料保護皮膚、定期復(fù)查、預(yù)防感染，還要根據(jù)病情發(fā)展調(diào)整治療方案，每一項都是沉重的經(jīng)濟負擔。粗略估算，每年的治療費用至少需要數(shù)十萬元，且部分治療不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，而這只是保守數(shù)字，隨著孩子成長，治療難度和費用可能還會增加。
我們都是普通的打工者，收入微薄。原本想著孩子出生后努力工作，給他創(chuàng)造一個幸福的生活，可現(xiàn)在，為了照顧孩子，妻子只能辭去工作，全家的收入重擔都壓在了我一人身上。面對后續(xù)高昂的治療費用，我們實在走投無路，整夜整夜睡不著覺，不知道該如何是好。孩子才剛剛來到這個世界，他還沒來得及好好看看這個美好的世界，還沒感受過生活的溫暖，我怎能眼睜睜看著他被病魔折磨卻無能為力？孩子就是我們的心頭肉，是我們生命的延續(xù)，我們不能失去他。
在此，我懷著無比懇切的心情，向社會各界的好心人求助。懇請大家伸出援手，獻出一份愛心，您的每一分捐款、每一次轉(zhuǎn)發(fā)，都是照亮我們前行道路的光，都是給孩子活下去的希望。等孩子長大，我們一定會告訴她，曾經(jīng)有這么多善良的叔叔阿姨幫助過她，我們也會將這份愛心傳遞下去，去幫助更多需要幫助的人，愿好人一生平安！我們承諾籌得所有善款都會用于孩子治療，絕不挪與他用！
看到這個求助信息后，榆林市橫山區(qū)互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會的愛心會員張鵬飛【網(wǎng)名:陜北豬娃子】專程來到周學(xué)清家中了解孩子病情，及時發(fā)布了幾期采訪視頻，引發(fā)關(guān)注，成了救助“蝴蝶寶貝”周玉紅的網(wǎng)絡(luò)吹哨人……
榆林市橫山區(qū)互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會第一時間在協(xié)會內(nèi)部發(fā)起了愛心募捐，并積極聯(lián)系榆林傳媒中心、榆林市互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會自媒體分會、榆林市靖邊縣互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會、榆林市手拉手慈善志愿者總隊、榆林市橫山區(qū)汽車協(xié)會，官媒和自媒體總動員，主動發(fā)聲，大家都積極行動起來，在內(nèi)部發(fā)起了愛心募捐并動員愛心網(wǎng)友獻愛心……
在7月1日當天，又聯(lián)合省級主流媒體陽光網(wǎng)陽光陜西、榆林市橫山區(qū)文工團愛心歌手江波、榆林市煤海藝術(shù)團愛心歌手劉春雨、榆林市橫山區(qū)鴻敏愛心志愿服務(wù)隊、榆林市恒豐集團大眾哥、榆林市橫山區(qū)鑫奧祥和房產(chǎn)信息服務(wù)公司、榆林市橫山區(qū)橫大羊肉小航、靖邊縣樸大叔拌飯、靖邊縣雞掌柜（新農(nóng)人）組成愛心慈善慰問團隊，第一時間將籌集的愛心善款送到靖邊周學(xué)清【周二娃】家中，橫山區(qū)互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會參與活動的自媒體現(xiàn)場通過直播愛心慈善義演活動，在快手網(wǎng)絡(luò)直播平臺掛水滴籌鏈接籌集善款，截止活動結(jié)束當天通過各種渠道共籌集善款10萬余元……
（圖片來源:攝影家 李萬宏）
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